Votorantim institui “Dia Municipal de Atenção às Pessoas com Doenças Raras”

Os vereadores aprovaram nesta terça-feira (15), durante a 11ª Sessão da Câmara Municipal de Votorantim, o Projeto de Lei Ordinária nº 014/2025, de autoria do vereador Fernando Fernandes (PP), que institui e inclui no Calendário Oficial do Município o “Dia Municipal de Atenção às Pessoas com Doenças Raras”. A data será celebrada anualmente no último dia do mês de fevereiro, em alinhamento com a Lei Federal nº 13.693/2018, que trata do tema em âmbito nacional.

A proposta tem como principal objetivo ampliar a visibilidade e a conscientização sobre os desafios enfrentados por pessoas acometidas por doenças raras, além de fomentar políticas públicas voltadas a esse público. De acordo com o texto aprovado, caberá ao Poder Executivo, de forma facultativa, promover atividades de apoio e divulgação na data comemorativa.

Segundo justificativa apresentada pelo autor, a iniciativa busca dar voz a uma parcela da população que, apesar de somar cerca de 13 milhões de brasileiros, ainda enfrenta grandes barreiras no acesso à informação, diagnóstico e tratamento adequado. “As famílias percorrem uma verdadeira via-crúcis até que consigam um diagnóstico preciso e, posteriormente, um tratamento que garanta o mínimo de qualidade de vida. É essencial que o poder público se engaje nesse processo de acolhimento e conscientização”, destacou o vereador Fernando Fernandes.

A nova legislação reconhece a importância de se discutir o tema de maneira mais ampla e constante, reforçando o direito à saúde previsto no artigo 196 da Constituição Federal, que assegura o acesso universal e igualitário às ações e serviços de saúde.

O projeto segue agora para sanção do Executivo e posterior publicação no Diário Oficial do Município.